En el marco del Mes de la Fibromialgia, la Asociación de Pacientes con Fibromialgia del Uruguay valoró el avance de varios proyectos, incluyendo una nueva guía de atención.
Durante este mes, se llevarán a cabo diversas actividades de concientización sobre la fibromialgia, una enfermedad que afecta a unas 90,000 personas en Uruguay, en colaboración con instituciones como la Intendencia de Montevideo.
En una actividad previa al Día Internacional de la Fibromialgia, el 12 de mayo, la asociación destacó la importancia de 2024 para finalizar el decreto que reglamenta la Ley 19.728, que declara de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia.
Claudia Souto, presidenta de la asociación, enfatizó los logros obtenidos, incluyendo la creación de una nueva guía de recomendaciones junto al Ministerio de Salud Pública (MSP). «Este año somos más visibles gracias a nuestra perseverancia y lucha,» afirmó Souto.
La asociación también exige empatía y respeto por parte del Estado y el sistema político, buscando garantías y resguardo de sus derechos. «Estamos escribiendo una nueva historia por las que ya no están, por las que estamos y por las que vendrán», concluyó Souto.
En entrevista con la diaria, Souto subrayó la importancia de las actividades de este mes para informar y concientizar sobre la fibromialgia, destacando que la reglamentación de la ley está casi lista y se espera su conclusión en un mes. Aunque no se incluirá el 100% de lo deseado, la reglamentación permitirá seguir avanzando en áreas sanitarias y laborales.
El decreto reglamentario facilitará la creación de un registro estadístico sobre la enfermedad. Souto valoró la voluntad política para avanzar en estos procesos y mencionó la colaboración con el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social para incorporar ajustes razonables en los puestos de trabajo.
Además, se está desarrollando un nuevo protocolo de atención con el MSP, que aunque no obliga a los prestadores, ofrece pautas para actuar ante casos de fibromialgia, permitiendo acceso a consultas psicológicas y atención especializada.
Este año también se conmemoran tres años desde que la Intendencia de Montevideo otorgó a la asociación un espacio en la policlínica Yucatán, donde se ofrecen talleres de autocuidado y apoyo a todos los pacientes, independientemente de su proveedor de salud.
Finalmente, Souto afirmó que aunque la fibromialgia es una enfermedad complicada, en colectivo se vive mejor.
